DOCUMENTOS

Cuidado e investigación de la diabetes en Europa

Programa de acción de la declaración de St. Vincent

2. Pautas para el cuidado de niños y adolescentes con diabetes  

Introducción

Recomendaciones

      Diagnóstico

      Tratamiento

      Educación

      Apoyo psicosocial

      Tratamiento de insulina

      Nutrición

      Autocuidado

      Objetivo : Control de glucosa en sangre

      Complicaciones vasculares

      Derechos sociales

      Introducción

      En Europa cada año en torno a 10.000 niños de menos de quince años desarrollan diabetes mellitus insulindependiente. La incidencia varía entre países, pero está aumentando en muchos de ellos. La enfermedad establece importantes límites en la vida diaria de todos los niños y adolescentes diabéticos, muchos de los cuales desarrollarán posteriores complicaciones. La inversión en el cuidado de estos pacientes generará importantes dividendos en forma de reducción de sufrimiento humano y ahorro masivo de recursos humanos y materiales.

      Las siguientes pautas definen la atención sanitaria básica para niños y adolescentes con diabetes y no se oponen a una evaluación y tratamiento más amplios. La comunidad es responsable de cuidar que la economía familiar no sea un obstáculo para la calidad de esta atención básica.

      Recomendaciones

      Diagnóstico

      2.1. Los síntomas tempranos de diabetes en niños y adolescentes (tales como sed, producción incrementada de orina y pérdida de peso) deberán convertirse en familiares no solamente para todos los profesionales de atención sanitaria, sino también para toda la población en general.

      Deberá extenderse la información acerca de la diabetes a través de los medios de comunicación e incluso en el curriculum escolar. Deberán habilitarse materiales de control para medida de la glucosa en orina para todos los profesionales sanitarios.

      Tratamiento

      2.2. Los pacientes diagnosticados recientemente deberán ser tratados en unidades cuyos cuadros sanitarios tengan conocimientos especializados de diabetes en niños y adolescentes.

     El equipo de atención diabetológica debe incluir un diabetólogo pediatra, un dietista, una enfermera especialista en diabetes y un asistente social o psicólogo.

      2.3. La atención a largo plazo debe correr a cargo de un pediatra experto en cuidado de niños diabéticos. El intervalo entre visitas de seguimiento debe ser de uno a tres meses, pero el intervalo se acortará cuando sea necesario. Por ejemplo, después

de importantes ajustes de tratamiento. Un control a largo plazo de la glucosa en sangre debe ser estimado mediante medidas de hemoglobina glicosilada al menos cada tres meses. El crecimiento y desarrollo en la pubertad deben ser controlados regularmente y sus valores registrados en tablas de crecimiento. El sanitario local puede hacerse cargo de algunos problemas agudos y, bajo circunstancias excepcionales, pasar consulta, pero siempre en cooperación con el responsable diabetólogo.

      Educación

     2.4. El equipo de atención diabetológico debe enseñar y entrenar a los niños y adolescentes diabéticos y a sus familias. La educación debe incluir conocimientos actualizados de: etiología, factores hereditarios, insulina, dieta, síntomas, tratamiento, autocontrol y complicaciones agudas y crónicas. Los problemas psicosociales y diarios del tratamiento deben recibir atención prioritaria. La educación debe ser adaptada al nivel de desarrollo del paciente y repetida regularmente. Aparte de la información y entrenamiento oral, se necesitan materiales escritos. Son muy útiles grupos de información tanto de los pacientes como de sus padres y se deben organizar campamentos para niños y adolescentes con diabetes.

      Asimismo otras personas de importancia en el entorno de estos pacientes (tales como los responsables escolares) deben recibir información especializada.

      Apoyo psicosocial

      2.5. El equipo de atención diabetológica debe prestar a los niños y adolescentes diabéticos y a sus familias suficiente apoyo psicosocial para permitirles superar la crisis psicológica que conlleva el diagnóstico y para aceptar un nuevo concepto de vida.

      Familias con problemas psicosociales añadidos (como en el caso de un matrimonio separado) deben recibir ayuda especializada (como puede ser psicoterapia) cuando se estime necesario.

     2.6. Sin perjudicar su empleo, los padres deben gozar de permiso para tomarse el tiempo necesario de su trabajo durante las crisis y después cuando el niño necesita visitar al médico. Ello debe ser facilitado mediante apoyo económico a quienes lo necesiten.

     2.7. Tanto el paciente como su familia necesitan a veces apoyo a la hora de vivir con el tratamiento. El equipo de atención diabetológica debe tener el conocimiento y la capacidad necesaria para proporcionar tanto apoyo profesional como personal adecuado a las familias de diferentes situaciones sociales y a los pacientes con edad y madurez psicológica diversa.

       Tratamiento de insulina

       2.8. Se utilizarán solamente insulinas altamente purificadas. La mayor parte de niños y adolescentes sin secreción residual de insulina a menudo necesitan inyecciones diarias múltiples. Se necesita un adecuado número de jeringas de un solo uso y de agujas finas de alta calidad para reducir la molestia y otros efectos secundarios de las inyecciones. Los inyectores de insulina (plumas) pueden ciertamente reducir los problemas de inyección, y las bombas de infusión pueden estar indicadas en determinados casos.

      Nutrición

      2.9. Una dieta de alta calidad que proporcione apoyo nutricional y calórico adecuado es imprescindible para mantener el crecimiento y metabolismo normales. Para ayudar a mantener una buena nutrición, la familia necesita contacto regular con un dietista.

      Autocuidado

      2.10. Los niveles de glucosa en orina o sangre deben ser controlados diariamente en el hogar y registrados para permitir que la dosis de insulina y la dieta se ajusten adecuadamente. Durante períodos de infección o de pobre control metabólico deben añadirse test diarios de orina para observar la cetonuria. Se precisan tiras reactivas para el autocontrol de la glucosa en orina o sangre y para la acetona en la orina.

      2.11. Los aparatos medidores de glucosa en sangre mejoran la calidad de control y deberían estar disponibles al menos para pacientes con dificultades en regulación del metabolismo. Diariamente deben realizarse al menos dos determinaciones.

      Objetivo : Control de glucosa en sangre

      2.12. Debe darse prioridad a evitar las hipoglucemias graves, particularmente en pacientes de edad inferior a cuatro años (cuando el cerebro es más sensible al daño) y en consecuencia algunas veces deben tolerarse más altos niveles de hemoglobina glucosada y de glucosa en sangre. Por otra parte, deben modificarse los objetivos sobre la base individual para los adolescentes, en concordancia con factores como la pubertad. Sin embargo, los objetivos ideales deben ser :

(Convertidor mmol/l 1  mg/dl)

     - Evitar, si es posible, los síntomas graves de hipoglucemia y la glucosa en sangre por debajo de 3 mmol/litro (55 mg/dl).

      - Glucosa en sangre de menos de 7 mmol/litro (125 mg/dl) antes de las comidas.

      - Glucosa en sangre inferior a 10 mmol/litros (180 mg/dl) después de las comidas.

      - Hemoglobina glicosilada alrededor del limite superior de la normalidad y no menor de la cifra media de la normalidad (que indica hipoglucemia), y no mayor que 1-2% sobre el límite superior de la normalidad.

      Debe ser evitada una grave cetoacidosis mediante información adecuada y autocuidado. Si sobreviene un coma diabético, se necesita tratamiento en una unidad de cuidados intensivos especializada en la atención a niños y adolescentes.

      Complicaciones vasculares

      2.13. Manteniendo la glucosa tan cerca como sea posible de los niveles ideales, se reduce el riesgo de complicaciones ulteriores. Se necesitan programas de control para la detección temprana y el tratamiento de complicaciones en diferentes órganos.

      Los pacientes de más de doce años y que han sufrido diabetes durante cinco años deben someterse a test de enfermedad renal precoz una vez al año mediante la medición de la presión sanguínea y los niveles de excreción de albúmina urinaria (controlando la microalbuminuria). La presión sanguínea debe ser mantenida dentro de los límites normales. Los mismos pacientes deben someterse a control de enfermedades oculares mediante medición de la agudeza visual y por oftalmoscopia (si fuese posible, fotografía del fondo de ojo) mediante dilatación de la pupila una vez al año. Las medidas contra la enfermedad cardiovascular deben incluir el control de los lípidos en sangre una vez al año, evitar dietas de alto contenido en grasas, así como ser fumador activo y pasivo, y el estimulo para un actividad física.

      Derechos sociales

      2.14. Los niños y adolescentes diabéticos deben tener los mismos derechos sociales que sus compañeros no diabéticos; ello incluye los derechos a :

      - Educación y oportunidades de participar en diferentes tipos de actividades escolares (tales como campamentos, excursiones y actividades deportivas).

      - Tomar parte en actividades físicas durante el ocio.

      - Elección libre de profesión (con algunas restricciones necesarias).

      - Tarifas razonables de seguros sanitarios.

     Los padres deben disfrutar del necesario apoyo económico para dar a su hijo un tratamiento adecuado.