DOCUMENTOS

Cuidado e investigación de la diabetes en Europa

Programa de acción de la declaración de St. Vincent

1. Pautas para programas de educación  

      Introducción

      Estrategia común

Programas de aprendizaje

      Objetivos

      Curriculum

Métodos de aprendizaje

Evaluación

Necesidades de aprendizaje de categorías especiales de pacientes

Instrucción para el equipo de atención diabetológica

Recursos

Recomendaciones

      Introducción

      Ninguno de los objetivos de la Declaración de St. Vincent podrá ser cumplido al menos que se desarrollen programas efectivos de educación a todos los niveles: primaria, secundaria y terciaria. Existe en la actualidad una amplia literatura que demuestra que un autocuidado de la diabetes eficaz y con éxito, tanto clínico como psicosocial, se consigue solamente con atención cuidadosa en dos áreas. Estas son el programa de aprendizaje para casos nuevos, que proporciona conocimiento y capacidad adecuados, y las aptitudes, convicciones y percepciones que determinan la extensión sobre la que cualquier persona desarrolla y mantiene un régimen adecuado de autocuidado.

      La mejora en el conocimiento es a menudo acompañada del deseo de cambio en la conducta. Los análisis muestran que los estándares promedio del control de glucemia en la práctica clínica rutinaria quedan lejos de los que serían necesarios para prevenir las complicaciones a largo plazo; como máximo un 20% de sujetos regularmente consiguen niveles de hemoglobina glicosilada o proteínas dentro de lo normal. Por otra parte, muchos programas de educación han demostrado un escaso beneficio relativo -de seis a dieciocho meses-.

      Programas intensivos aislados de una o dos semanas pueden tener únicamente efectos muy limitados. El sistema clínico debe tender a proporcionar medios de motivación y refuerzo a largo plazo. La educación debe, por consiguiente, ser un componente continuado de atención clínica a largo plazo. El éxito deseado se obtendrá únicamente si todos lo que están implicados en la atención al paciente -personal clínico, enfermeras, dietistas, especialistas en cuidado del pie y otros- no solamente reconocen la necesidad de un componente educativo en la atención clínica habitual a largo plazo, sino que también asumen alguna forma de entrenamiento y aprendizaje en métodos educativos.

      Estrategia común

      La prestación de cuidados a diferentes categorías de pacientes variará tanto entre países como dentro de los mismos. Para garantizar que todos los requisitos educativos de una población determinada están previstos, un grupo director multidisciplinario debería ser designado y hecho responsable de la educación de los pacientes y de equipos sanitarios dentro de su área geográfica.

      Para cada distrito debería ser redactado un perfil que indicase cuáles de las necesidades educativas de la población deberían ser establecidas en cada nivel de atención, con métodos apropiados de coordinación entre los tres niveles.

      Programas de aprendizaje

      Objetivos

      La unidad clínica deberá estar provista de un protocolo que incluye una lista de objetivos para todas las categorías de pacientes. Los objetivos deberían cubrir todos los aspectos del autocuidado de la diabetes, incluyendo :

      - Tratamientos y sus efectos secundarios.

      - Efectos sobre la vida social y personal.

      - Diagnosis.

      - Complicaciones a corto y largo plazo.

      - Autoanálisis.

      - Dieta y ejercicio.

      - Autocontrol del tratamiento de acuerdo con los resultados de los análisis y cuando el paciente se sienta indispuesto.

      - Hiper e hipoglucemia.

      - Visitas a la clínica.

      - Apoyo.

      - Cuidado de los pies.

      Dentro de cada aspecto deberían fijarse objetivos que aseguren la atención a todos los factores conocidos que puedan influir sobre las costumbres del paciente diabético, incluyendo :

      - Conocimientos.

      - Capacidad de autocuidado.

      - Mentalización sobre la glucemia deseada, así como sobre el peso y otras metas a conseguir.

      - Mentalización acerca de los estándares y los beneficios conseguidos.

      - Mentalización acerca de la severidad de las complicaciones y de la vulnerabilidad frente a ellas.

      - Conocimiento del punto de control.

      - Papel de la familia, amigos y compañeros.

      - Adaptación general emocional.

      La unidad deberá demostrar que comparte la lista de objetivos con el paciente y que la modifica a la luz de los deseos y metas de éste.

      Curriculum

      Debería establecerse como norma un curriculum para todas las categorías de pacientes, que enumerará los objetivos a conseguir, los métodos aplicados, «staff» responsable, el tiempo y lugar del desarrollo del programa (hogar, ambulatorio y hospital) y el método de evaluación. El curriculum cubrirá no solamente el período inicial de tratamiento, sino que también describirá cómo el programa educativo debe ser reforzado y mantenido en la práctica clínica habitual. Debe fijarse un sistema de revisión regular de objetivos a la luz de los resultados de la evaluación.  

      Métodos de aprendizaje

      En general la mayor parte del aprendizaje debe adaptarse a cada situación particular, especialmente durante un seguimiento a largo plazo. Se garantizarán procedimientos interactivos. La consulta o consejo se fijarán siempre sin límites preestablecidos, quedando a cargo del paciente la fijación del calendario.

      El componente educativo del examen clínico anual deberá ser utilizado para reforzar la conducta deseada con vistas a prevenir complicaciones, remediar la ansiedad excesiva o introducir nuevos objetivos si se han desarrollado complicaciones.

      La enseñanza y aprendizaje en grupo ofrece particulares ventajas en ciertos grupos de pacientes. El aprendizaje en grupo estará integrado por los padres de niños diabéticos, jóvenes pacientes insulindependientes, adolescentes diabéticos y nuevos pacientes no insulindependientes. Cuando se utiliza el aprendizaje en grupo se debe evitar el método didáctico.

      Esto significa que los profesores deberían asumir algún tipo de entrenamiento en dinámica de grupo.  

      Evaluación

      Todos los pacientes diabéticos requieren una evaluación de lo que han aprendido, por ejemplo, hábitos de autocuidado, estándares de control de glucemia y los determinantes de hábitos descritos anteriormente. Se debe registrar los resultados de la evaluación e incluirlos en el archivo de datos del paciente. Esta valoración deberá llevarse al día no solamente

después del programa educacional inicial, sino sobre una base anual. Debe consistir en las respuestas a trece preguntas. El archivo sencillo de datos para la valoración educacional incluye :

      1. ¿Se siente el paciente responsable personalmente del cuidado de su diabetes?

      2. ¿Aprecia el paciente los beneficios de su tratamiento?

      3. ¿Nota el paciente obstáculos importantes al tratamiento?

      4. ¿Asume el paciente el autocontrol de tratamiento insulínico, ajustado de acuerdo a resultado de los análisis, ingesta de alimentos, ejercicios y cambios en el estilo de vida, así como cuando se siente mal?

      5. ¿Asume el paciente un autocuidado efectivo para prevenir y tratar la hipoglucemia (por ejemplo, llevando una identificación y tomando precauciones antes de conducir)?

      6. ¿Se ocupa el paciente con eficacia de su dieta o medicación?

      7. ¿Controla el paciente su sangre y orina regularmente y responde adecuadamente a los resultados?

      8. ¿Tiene la diabetes efectos adversos importantes en el estilo de vida del paciente?

      9. ¿Se muestra el paciente excesivamente preocupado (angustiado, deprimido, confuso o desconcertado) o pesimista y asustado por la diabetes?

      10. ¿Recibe el paciente adecuado apoyo de su familia, amigos y compañeros?

      11. ¿Conoce el paciente sus objetivos de sus niveles de glucosa apropiados?

      12. ¿Consigue el paciente objetivos adecuados?

      13. ¿Reconoce el paciente y responde a la necesidad de revisión médica periódica?

      Los datos que realmente responden a estas cuestiones, sin embargo, deberían derivarse de los obtenidos de una lista más extensa que correspondiese con los objetivos iniciales y que permanecería dentro de los registros del paciente en una extensa base de datos. El proceso de educación debe también ser valorado tratando de relacionar los éxitos individuales con los factores educacionales conocidos que los determinan. Esto requiere una fehaciente valoración cuantitativa de los éxitos. Están siendo creados cuestionarios específicos actualizados para cubrir áreas concretas. Resultan demasiado incómodos para ser usados habitualmente por todos los pacientes, pero son útiles a modo de ejemplo. Deberían ser usados para valorar los siguientes puntos en una muestra de pacientes sobre una base anual :

      a) Conocimiento general valorado por un cuestionario tal como el que se usa en el Charing Cross Hospital, Londres.

Dunn, S.M. et al.: «The development of diabetes knowledge (DKN) scales: forms DKNA, DKNB and DKNC». Diabetes Care,7:36-41, 1984.

      b) Actitudes generales, valoradas por el cuestionario de actitudes.

Dunn, S.M. «Reaction to educational techniques: coping strategies for diabetics and learning». Diabetic medicine,3:419-426, 1986.

      c) Satisfacción con el tratamiento y educación (los cuestionarios están siendo desarrollados por la OMS).

      d) Actitudes específicas incluyendo sentimientos acerca de la gravedad o la vulnerabilidad frente a complicaciones a corto y largo plazo, la impresión de otras personas al respecto y el punto de control (actualmente se está desarrollando en el Reino Unido un cuestionario global que pueda ser capaz de cubrir todos estos apartados).

      Todos los cuestionarios deben ser validados en el lenguaje nativo de los pacientes implicados. Los cuestionarios escritos y validados en inglés, por ejemplo, no deben ser simplemente traducidos y aplicados, sino que antes deben ser traducidos de nuevo al inglés para compulsar posibles errores.

      El Grupo de Estudio Educacional sobre Diabetes de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) está acometiendo traducciones múltiples de un número determinado de cuestionarios.  

      Necesidades de aprendizaje de categorías especiales de pacientes

      Se deben establecer condiciones especiales para la atención clínica y la educación de los niños diabéticos y sus padres. El programa educativo debería incluir :

      - Aprendizaje en grupo para los padres y niños recientemente diagnosticados.

      - Un grupo de autoayuda para los padres.

      - Plan de apoyo para los padres de niños recientemente diagnosticados, ofrecido por padres más expertos en el problema.

      El cuidado de los adolescentes diabéticos plantea problemas especiales. Generalmente se da una actitud negativa, de tal manera que la amenaza de complicaciones a largo plazo es menos útil como motivación. Aunque los adolescentes suelen no desear integrarse en grupos, sin embargo formaciones de este tipo que hayan demostrado éxito en su formación pueden ofrecer un beneficio considerable. Los campamentos de verano son los medios generalmente mejores para ser utilizados; todos los adolescentes diabéticos deberían tener la posibilidad de asistir a tales campos al menos una vez.

      Para pacientes diabéticos con complicaciones crónicas deberían establecerse objetivos específicos que incluirían :

      - Información sobre el tratamiento requerido y el pronóstico.

      - Reconocimiento de la necesidad de una atención hospitalaria más frecuente y regular.

      - Adquisición de nuevas aptitudes.

      Las personas con defectos visuales, por ejemplo, necesitan aprender nuevas técnicas de inyección, técnicas de autoanálisis y nuevos métodos para manejarse en su vida diaria. Las personas con fallo renal pueden necesitar técnicas para tratamiento de diálisis y para asumir nuevos regímenes dietéticos. Los afectados de neuropatía y enfermedad vascular periférica necesitan una lista completa de objetivos de atención a las extremidades inferiores. Finalmente los pacientes con enfermedad macrovascular necesitan o bien cambiar su dieta, dejar de fumar (si fuman) y hacer ejercicio regular, o bien ser animados para mantener estos cambios.

      Por otra parte, se requieren especiales objetivos para la paciente diabética embarazada, que incluirían:

      - Reconocimiento de la necesidad de un buen control de glucemia antes y durante el embarazo.

      - Comprensión global de la necesidad de una supervisión regular y más frecuente del transcurso del embarazo, necesidad de que el parto tenga lugar en el hospital, y la posibilidad de un parto temprano y cambios potenciales en el control de glucemia durante y después del alumbramiento.

      Instrucción para el equipo de atención diabetológica

      Se precisa un programa de educación claramente identificable para todas aquellas personas responsables de la atención diabetológica. El programa debería :

      - Proporcionar una comprensión básica de la diabetes y su atención a un nivel proporcionado a las responsabilidades del staff implicado (esto significa programas específicos para médicos, enfermeras, dietistas y otros).

      - Asegurarse de que todo el staff recibe un entrenamiento y métodos educacionales, de modo que puedan aplicar los principios en su práctica clínica diaria.

      El programa debería ser multidisciplinario y debería capacitar al staff :

      - Para señalar objetivos a los pacientes.

      - Para mejorar su propia compresión de las necesidades del paciente y obtener una visión más amplia de la psicología y la motivación de las personas con diabetes.

      - Para mejorar su capacidad de comunicación.

      - Para desarrollar una mejor compresión del proceso de educación y un deseo y capacidad para aplicarlo.

      Los métodos usados deberían incluir: grupo reducido y proceso interactivo, oportunidad para la crítica de los éxitos y fallos en la práctica propia de los participantes y la participación de los pacientes.

      La evaluación debería demostrar que los participantes :

      - Utilizan la lista de objetivos educativos en su práctica diaria.

      - Han adaptado su práctica diaria para facilitar un entorno que permita la valoración completa y la discusión acerca de las necesidades de los pacientes.

      - Comparten los objetivos de los pacientes de común acuerdo con ellos.

      - Utilizan métodos apropiados como el bis-a-bis y la enseñanza en grupo cuando se estima oportuno, así como el método de consejo y de discusión abierta en las entrevistas y en los grupos, de modo que se estimulen los procesos interactivos.

      - Dirigen diariamente las evaluaciones personales y del proceso general.  

      Recursos

      Para conseguir estos objetivos son esenciales recursos adecuados. Deben asegurar que todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades, tienen acceso a: un médico especializado en el tratamiento de la diabetes y su complicaciones y experto en el proceso educativo, un dietista con experiencia en educación, una enfermera educadora y, si el caso lo requiere, un especialista en cuidado de las extremidades inferiores.

      Los centros deben incluir un aula de enseñanza, personal experto y métodos de ayuda escrita y audiovisual (tales como folletos, manuales y cintas de video). Los requisitos educativos mínimos para un distrito con una población de 200.000 personas (como se establece en un país europeo) pueden describirse del siguiente modo :

      a) Un médico con especial interés y experiencia en diabetes.

      b) Al menos dos enfermeras educadoras en diabetes.

      c) Un dietista con especial responsabilidad en la enseñanza de personas con diabetes.

      d) Un quiropodista, disponible para al menos una sesión semanal de enseñanza a nuevos pacientes diabéticos.

      e) (Si es posible.) Unidades clínicas de día destinadas a educación.

      f) Salas de consulta individual para todo el staff médico, de enfermería y dietistas.

      g) Una sala suficientemente amplia para el aprendizaje en grupo.

      h) Medios para un entrenamiento adecuado del staff tanto para enfermeras especialistas como para el personal existente.

      i) Una cantidad mínima (por ejemplo, 15 dólares USA por paciente) para materiales básicos escritos y audiovisuales.

      Recomendaciones

      1.1. La educación debe ser reconocida como un componente integral de la atención clínica a la diabetes.

      1.2. Si los hábitos de los pacientes deben ser cambiados y estos cambios mantenidos, el componente educativo del sistema de atención diabetológica necesita acoplarse a los siguientes criterios :

      a) Al nuevo personal dedicado al cuidado de la diabetes será provisto de un programa educativo escrito, claramente definido, acerca de la enfermedad.

      b) El programa está basado en una lista escrita de objetivos de aprendizaje.

      c) Los responsables de la atención sanitaria comparten y actualizan los objetivos con los pacientes de acuerdo con las circunstancias.

      d) Los métodos de aprendizaje se adaptan a las necesidades de los pacientes y el aprendizaje en grupo se utiliza para categorías especiales de pacientes.

      e) Las necesidades de categorías especiales de pacientes: niños, adolescentes, personas con complicaciones, mujeres embarazadas y ancianos, no deben echarse en olvido.

      f) El status educativo (incluyendo capacidades de autocuidado y actitudes que las afectan, así como información) de pacientes concretos se evalúa con regularidad.

      g) El proceso educativo es evaluado por test sistemáticos acerca de los resultados conseguidos por grupos de muestreo de pacientes y comprueba que los protocolos escritos se llevan al día.

     h) Todos los miembros del equipo de atención al paciente asumen determinados métodos de entrenamiento en educación.

     1.3. Si los objetivos de la Declaración de St. Vincent deben ser conseguidos, han de dedicarse recursos adecuados para la educación de personas con diabetes y para aquellas otras responsables de su atención.